Mileah og pappa Douglas koser seg på stranden i Dubai, hvor de reiste på ferie i november. Familien vil at datteren skal få oppleve det livet har å by på, til tross for den alvorlige sykdommen. Foto: Privat

– Jeg ønsker at hun skal få oppleve alt livet har å by på

I fjor skrev vi om Mileah som ble født uten hjernebjelke og som senere fikk påvist diagnosen Aicardi Syndrom, en alvorlig og sjelden diagnose med tidlig dødsdom. Nå har vi hatt et gjensyn med familien.